L’AGÉNÉSIE (ATMS), qu'est-ce que c'est ?

Moulage plâtre de la main d'un enfant atteint d'agénésie

Qu’est-ce que l’agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) ?

Une agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) est l’absence de formation d’une main, d’un avant-bras ou d’un bras au cours du développement de l’embryon.

Les types de malformations rencontrées sont les suivantes :
• Agénésie ou amputation congénitale : C’est l’absence de formation d’un membre au cours du développement embryonnaire
• Dysmélie : Malformation, d’un ou plusieurs membres, due à un trouble de l’embryogenèse. Elles concernent un ou plusieurs membres supérieurs ou inférieurs.

Les causes de ces malformations demeurent à ce jour assez mal connues. Il est très difficile de déterminer les causes d’une agénésie. Elles peuvent être décelées à 12 et 14 semaines, toutefois elles sont également découvertes au moment de l’accouchement.

Les chercheurs ont cependant réussi à identifier, chez des femmes enceintes porteuses de bébés touchés par une agénésie, quelques facteurs susceptibles , qui peuvent se cumuler :

  • Une infection virale aiguë comme la rubéole ;
  • Une allergie médicamenteuse ;
  • Un diabète de type II ;
  • La maladie des brides amniotiques, une pathologie rare qui, selon les hypothèses des chercheurs, serait déclenchée par une rupture précoce de la paroi chorio-amniotique (ce qui forme, plus tard dans la grossesse, le placenta) ;
  • Une anomalie génétique, un facteur toutefois rarissime.

Dans de nombreux pays comme l’Algérie, l’absence ou le manque de registre de malformations congénitales ou anomalies à la naissance, rendent la recherche de causes difficiles.

Signalons que des recherches ont été réalisées sur un panel de cas types. L’une des rares études de référence a ainsi été menée en 2007 par l’épidémiologiste Dorothy Kim Waller et a porté sur un échantillon de 10.249 femmes qui ont accouché entre 1997 et 2002 aux Etats-Unis.

La découverte du handicap de son enfant un moment difficile. Passé la période d’incompréhension face au handicap dont est atteint son enfant, on se met à penser à tous les gestes de la vie quotidienne qu’il ne pourra peut-être pas réaliser.

Le nombre de naissances en Algérie est évalué à 1 million par an. Pour rappel, la prévalence globale de ces malformations est de 1,9/10 000 naissances vivantes par an dans le monde.

Chaque année, en Algérie, plus de 190 enfants naissent avec une malformation d’un ou plusieurs membres supérieur ou inférieur : main, bras, avant-bras, pied etc.